Etre un parent d'enfant Extra-ordinaire

Etre un parent d'enfant atypique ou extra-ordinaire c'est être avant tout un papa ou une maman mais aussi un aidant familial, infirmier, taxi, secrétaire... Bref autant de casquettes que l'on avait pas forcément prévu d'endosser


En effet, comme vous le savez je suis la maman d'un petit garçon Extra-ordinaire de 6 ans : Nathanaël.


Ce petit cachotier nous a fait la surprise d'être porteur d'une Trisomie 21 découverte à la naissance : un vrai petit magicien déjà au creux de mon ventre car il a bien caché son petit secret à tous. Après une échographie et une prise de sang il s'avère que j'avais 1/7981 "risque" (c'est comme cela que c'est indiqué) d'avoir un petit bonhomme porteur de Trisomie 21.


Comme je le dis souvent j'ai gagné à la loterie des chromosomes un petit garçon hors du commun qui a chamboulé ma vie, nos vies.

Au delà de cette surprise et de toutes les émotions contradictoires que nous avons pu ressentir son papa et moi lors de sa naissance et des semaines qui ont suivies et que nous avons plusieurs fois relatés, je souhaitais aujourd'hui évoqué ce que cela implique au quotidien pour les parents.


Etre un parent aidant :


En effet être un parent aidant d'un enfant en situation de handicap c'est avant tout être parent, son papa et moi aimons Nathanaël comme nos autres enfants, avons envie du meilleur pour lui et pour eux etc etc...


Mais quand on endosse cette casquette il faut savoir aussi que parfois on doit renoncer à son activité professionnelle pour s'occuper de son enfant et de ses nombreux rendez-vous et ici c'est le papa qui a fait ce sacrifice pendant plusieurs années.


Je parlais des nombreux rendez-vous... oui parce qu'être parent aidant c'est aussi être un taxi ambulant pour conduire son enfant à ses suivis médicaux et para-médicaux, passer un temps infini dans les transports, les bouchons etc.. d'autant plus lorsqu'il faut faire de nombreux kilomètres pour trouver des professionnels compétent et adaptés.


Il faut également organiser tout ces rendez-vous, un agenda bien chargé à gérer surtout lorsque l'on a plusieurs enfants qui eux aussi ont bien entendu quelques suivis médicaux ou activités extra-scolaires, nous sommes donc aussi les secrétaires ou assistants personnels ce qui est d'autant plus vrai qu'il y a tout un aspect administratif à gérer et non des moindres.


Je parle ici des dossiers MDPH (Oh combien chronophages et compliqués), des ESS (réunion pour l'orientation de l'enfant), des bilans à rassembler, trier et envoyer aux différentes instances concernées (CAMPS, SESSAD, IME et j'en passe), etc...


Cela prend un temps et une énergie considérable.


Etre parent aidant c'est aussi dans certains cas être infirmier, car de nombreux soins peuvent être à effectuer par les parents et je vous assure que ce n'est pas toujours simple.


En outre, c'est passer un temps infini dans les salles d'attentes, les chambres d'hôpitaux, les salles d'examens avec toujours cette inquiétude que l'on ne peut montrer à son enfant mais qui nous ronge de l'intérieur.


Mais aussi :


Etre le parent d'un enfant atypique ou Extra-ordinaire c'est voir la vie autrement, être résilient, profiter de chaque instant même lorsque l'on est fatigué voir épuisé.


C'est se réjouir à chaque petite victoire, chaque petit progrès, chaque nouveauté, c'est s'émerveiller pour des petites choses du quotidien que certains qualifieraient de banales. C'est apprendre à déplacer des montagnes pour le sourire et l'évolution de son enfant.


Etre la maman ou le papa d'un enfant à besoins particuliers c'est avoir appris la patience, c'est prendre sur soi souvent face à des injustices, des complications tout au long du parcours. C'est avoir du sang-froid (en tout cas essayer) face à des situations stressantes, inquiétantes, c'est faire face au regard des autres qui ne sont pas toujours bienveillants.


C'est un combat de tout les jours.


C'est aussi développer des trésors d'ingéniosités pour aider son enfant, pour le stimuler ou tout simplement pour l'apaiser.


Et comme toutes les choses parfois difficiles c'est tellement enrichissant car c'est aussi pouvoir se dire qu'il y a toujours pire, et faire des rencontres Extra-ordinaires.


Par exemple être la maman de Nathanaël c'est aussi un pur bonheur car c'est un rayon de soleil qui arrive à toujours me faire sourire ou pleurer (de joie), qui même lorsque je suis inquiète est capable de me faire dédramatiser.

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Etre la maman de ce petit garçon Extra-ordinaire c'est me permettre de devenir encore plus forte, de profiter de la vie comme jamais avec ma petite famille, c'est aussi faire du tri dans son entourage et ne garder que le meilleur. C'est avoir la chance d'avoir de l'amour en plus accompagné de nombreux câlins, de Je t'aime et de bisous.


En conclusion être parent d'un enfant atypique ou extra-ordinaire ce n'est pas rose tout les jours c'est fatiguant et parfois on y laisse des plumes et cela mériterait d'être mieux reconnu par la société, cela mériterait davantage d'aides, de répit, de soutien comme d'ailleurs pour tout les aidants mais c'est aussi quelque chose qui permet d'être une meilleure version de soi et de pouvoir se dire que l'essentiel c'est la vie et l'amour.


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