Lettre ouverte à notre nouveau Président

Petite lettre destinée à notre nouveau Président Emmanuel Macron


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Monsieur le Président MACRON,

Je me présente, moi c’est Nathanaël j’ai 10 mois et je suis porteur de Trisomie 21. Mes parents disent de moi que je suis un coquin car je leur ai fait cette surprise de mon chromosome en plus à ma naissance (ma maman n’avait qu’une chance sur 7941 d’avoir un enfant comme moi, en fait elle dit souvent qu’elle a gagné à la loterie !) J’ai une grande sœur de presque 6 ans (que mon papa a eu avec sa 1ère épouse) et un grand frère de 3 ans.

Je suis entouré et aimé et selon ma maman je suis un vrai rayon de soleil.

J’ai appris hier que vous aviez été élu pour être le Président de TOUS les français, même si vous n’étiez pas le 1er choix d'une partie. Mes parents ont bien entendu votre proposition de donner une AVS à tous les enfants comme moi en situation de handicap ou a besoins particuliers.

A la fin de votre quinquennat j’aurai presque 6 ans j’espère donc que votre promesse sera respectée et que moi et tous mes copains extra auront une AVS afin de favoriser notre inclusion en milieu ordinaire. J’espère que mes parents et ceux de mes amis n’auront plus besoin de faire des pétitions ou des recours pour que nous ayons les mêmes chances que les autres.

J’ai bien entendu votre discours, Monsieur le Président : Vous avez promis d’agir « en protégeant les plus fragiles, en organisant mieux les solidarités, en luttant contre toute les formes d’inégalités ou de discrimination ».

Mes parents ont créé une page facebook puis une association « Un chromosome d’amour en plus » afin de lutter contre les discriminations en matière de handicap, afin de faire changer les regards et que l’inclusion devienne la norme. J’espère donc que vous m’aiderez Monsieur le Président pour que les enfants comme moi puissent vivre dans une société plus tolérante car j’ai un chromosome en plus mais mes parents en sont certains je pourrais faire plein de choses plus tard. Je rêve peut être mais je souhaiterais que ma différence soit un atout, une chance, plutôt qu'un handicap.

En outre vous avez indiqué « c’est ainsi que nous pourrons rendre au peuple français, à chacune et chacun d’entre vous, dans sa vie professionnelle, personnelle et familiale les chances que la France lui doit », je souhaiterai donc savoir ce que vous avez prévu pour les parents d’enfants en situation de handicap ou pour les aidants… Vous n’êtes pas sans savoir Monsieur MACRON que les enfants comme moi ont besoin de soins et de beaucoup de temps et d’attention… ainsi la majeure partie du temps un des deux parents doit mettre sa carrière entre parenthèse.

Pour moi, c’est mon papa qui a fait ce choix pour que j’ai un maximum de chances plus tard.Qu’avez donc prévu pour ces parents dans la même situation ? Ne pensez-vous pas qu’en France aujourd’hui, il serait temps de combler certaines lacunes :

  • Trouver des solutions pour que les parents d’enfants en situation de handicap ou les aidants familiaux puissent travailler de la maison en développant le télétravail ou avec des formations (non payantes) les aidant à développer une activité de la maison.

  • Financer des temps de répit pour les parents et les aidants familiaux car j’ai aussi un grand frère et une grande sœur et mes parents souhaiteraient pouvoir souffler et s’occuper aussi d’eux.

  • Faire en sorte que ces familles puissent s’en sortir financièrement car avec un seul salaire les fins de mois sont difficiles et du coup il est aussi difficile de « souffler »

  • Créer un organisme financier pouvant se substituer aux banques classiques qui avec leurs conditions drastiques empêchent les familles touchées par le handicap d'accéder à la propriété, de créer leur entreprise etc...

En outre, moi Nathanaël et mes parents nous aimerions bien Monsieur MACRON que vous répondiez favorablement à la création d’un vrai Ministère du Handicap (comme il l’a été demandé notamment par Monsieur CROIZON et le collectif autour du Handicap).

Peut-être que ce Ministère pourrait être composé de personnes en situation de handicap et de proches connaissant bien les problématiques quotidiennes.

Il y aurait tant à dire et à faire sur la question... une refonte totale des institutions traitant du handicap (MDPH, CPAM/MSA CAF etc...), une vraie politique de formation des acteurs ayants à intervenir auprès de personnes porteuses de handicap ou de leurs proches ( car actuellement peu de personnes au sein des administrations sont capables de répondre a nos attentes, nos questions etc..) , la prise en charge de certains soins ou formations non remboursés alors que tellement nécessaires aux personnes en situation de handicap.

En conclusion Monsieur MACRON j'espère que vous pourrez nous entendre et répondre à nos attentes.

Et si vous voulez nous contacter mes parents et moi même avons pleins d'idées alors n'hésitez pas !

Bon je dois quand même vous dire Monsieur MACRON en espérant ne pas vous vexer que mes parents eux votent pour moi 😉 « Nathanaël Président » ça sonne bien non ?




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